Kazuko Suzuki: Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral. Maladie du Filum. Descente des amygdales cérébelleuses, Syringomyélie, Scoliose, Discopathies.

Published by ICSEB at 19 janvier, 2017

Date d’intervention: mars 2016

Nous écrivons se témoignage avec l’espoir d’aider à ceux qui ont les mêmes maladies que notre fille Kazuko et qui ont arrivé jusqu’au site de l’Institut Chiari de Barcelone, et qu’ils considèrent comme une alternative ce centre médicale étranger pour traiter les maladies. Nous avons qu’à remercier à l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelone.

Quand notre fille avait 11 ans, au fur et à mesure qu’elle grandissait de façon rapide, sa posture empirée et elle s’inclinait vers la gauche. Nous lui disions chaque jour de se tenir dans une bonne position. Ne pensons que ce n’était pas nécessaire de lui faire des radiographies ou des résonances magnétiques. Nous pensons simplement qu’elle ne se tenait pas dans une bonne position. Le premier symptôme que Kasuko a eu c’était en févier quand elle avait 13 ans et consisté de fourmillements dans la jambe gauche. Plus tard, elle a eu des fourmillements à sa main gauche, des malaises, maux de tête et vomissements. A moment de lui faire des résonances magnétiques dans un hôpital général de notre quartier, ils ont découvert les maladies de Kasuko.

Sur le rapport des résonances il y avait écrit un diagnostic que nous avions jamais écouté: « Malformation de Chiari I » et « Syringomyélie ». On ne comprenaient pas la gravité des ces maladies, mais nous nous rappelons très bien que le médecin s’était mis très sérieux quand il nous l’avait expliqué. Il nous avait expliqué que le seul traitement pour ces maladies était le traitement chirurgical et, en plus, ¡dans la tête! Ça nous effrayer beaucoup parce-que jusqu’à présent notre fille n’avait jamais eu une maladie grave et elle jouissait d’une bonne santé. Kasuko ne s’attendait pas non plus à devoir de faire opérer.

Dès que nous arrivons à la maison, nous commençons à chercher de l’information concernant les maladies. Tout ce qui était écrit sur les maladies était que du négatif. Nous étions horrifiés après de tout lire. Cependant, le contenu de la page de l’Institut Chiari de Barcelone était complétement différent et nous donna une lueur d’espoir. Néanmoins, nous restions stupéfait lorsque nous avons découvert que le section du filum terminale ne se pratiqué pas au Japon.

Nous avons de suite contacté avec le personnel de l’Intitut Chiari de Barcelone, Mme Takahashi. Pendant ce moment, les symptômes de notre fille ne s’avaient pas rétablis, de façon à qu’elle ne pouvait pas aller à l’école. Nous étions entre aller à l’hôpital de Japon où ils pratiqué plus souvent la craniectomie, ou aller à l’Institut Chiari de Barcelone. Notre décision fut la première, parce-que nous imaginons que notre fille aurait pas la force ou l’esprit pour voyager jusqu’à Barcelone. Nous avons de nouveau pris contact avec Mme Takahashi pour lui communiquer que nous étions désolés et que nous renoncions d’aller à Barcelone. Nous aurions sûrement pris la décision d’aller à Barcelone si les symptômes de Kazuko auraient été plus légers.

Finalement en avril 2015 nous avons pu réserver la Craniectomie à l’hôpital tokiota et elle s’est fait opérer après avoir changé d’hôpitaux plusieurs fois. Le postopératoire c’est très bien passé et nous étions heureux parce-que les symptômes douloureux de notre fille avaient disparu complétement. Toute la famille nous étions heureux de la réussite de la Craniectomie.

(En ce qui concerne la scoliose, après la Craniectomie, Kazuko s’est fait visiter dans un hôpital général dans notre cartier où ils y avaient des experts de la scoliose. À ce moment là elle avait 25 degrés. Maintenant elle porte un corset, mais que pendant la nuit).

En août 2015, trois mois après l’intervention nous étions à l’hôpital de Tokio pour un suivit, aussi avec l’intention de profiter nos séjours dans la capitale pour faire du tourisme, étant donné qu’elle n’avait aucun symptôme qui avait réapparu depuis la Craniectomie.

Dans l’hôpital, elle lui on fait des résonances magnétiques et le médecin nous a dit qu’ils devraient opérer pour placer un cathéter dans moins d’un an, parce-que ils ne voyaient pas une réduction de la cavité syringomyélique, et que les amygdales cérébelleuses avaient descendu un peu.

On ne s’attendait pas cet avis, parce-que Kazuka paraissait être parfaite. Bien sûr nous avions confiance dans le médecin, mais nous nous résistions à soumettre notre fille au placement d’un cathéter.

Mon mari et moi, une fois de plus nous restions perdues, mais finalement nous décidions d’aller à Barcelone. Maintenant que notre fille avait des forces pour tenir un long voyage et avant tout, grâce à Mme Takahashi, qui nous avait traité avec autant de sincérité pour confier dans l’Institut Chiari de Barcelone. L’objetif de son traitement, la section du filum terminale est pour « éliminer la cause des maladies », et ceci était très convaincant alors, avec toute la famille nous nous sommes mis à discuter de la possibilité d’aller à Barcelone. Nous arrivons à la conclusion que le plus important pour notre fille était de stopper les maladies, étant donné qu’elle avait toute sa vie par devant, et s’il existe un centre spécialisé pour ses maladies malgré le fait que le centre soit à l’étranger, nous étions disposés à aller pour le traitement. Par dessus tout, la section du filum terminale était moins invasive que le placement du cathéter. Alors, nous décidions d’aller à Barcelone.

En mars 2016, nous prenions l’avion pour Barcelone et après avoir passé une nuit à l’hôtel, nous allions à l’Institut Chiari de Barcelone. Notre fille s’est visitée avec le Dr. Fiallos et nous écoutions sont avis avec la traduction de Mme Takahashi. Une fois terminée la visite, nous allions à l’Hôpital CIMA pour faire des examens brefs. Nous n’avions absolument aucune préoccupation. Comme tant le Dr. Fiallos comme Mme Takahashi nous traita avec beaucoup d’affection, mon mari et moi avions pu être très tranquilles le jour de l’intervention et sûrs que notre fille sentait pareil.

L’intervention s’est bien passée et elle dura moins d’une heure. Je suis resté une nuit avec Kazuko à l’hôpital CIMA et nous étions très surprises au moment de voir la chambre de l’hôpital, parce qu’elle était tellement jolie qu’elle paraissait à celle d’un hôtel! Comme on nous avait dit que c’était recommandable de marcher après la sortie de l’hôpital, pendant 10 jours jusqu’au prochain suivit nous essayons de nous promener. Avant de partir du Japon, nous pensions que se serait agréable de faire au moins un jour de tourisme dans Barcelone, et finalement en étant à Barcelone nous avions passé un moment agréable pendant notre séjours comme si le motif principal aurait été de faire du tourisme.

Nous vous remercions de tout cœur pour tout et avec respect à toute l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelona.